장애인복지법에 의하면 간질환우는 기준에 부합하는 요건이 갖추어 지면 장애인으로 등록이 가능합니다. 그러나 일선에서 환우를 진료하다 보면, 많은 환우들이 단순히 간질이라는 진단을 받게되면, 장애인 등록이 가능한 것으로 이해하고 있는 경우가 많습니다. 현행 장애인복지법에 의하면, 간질환우 중에서 일부 증상 경과가 심한 분에 국한하여 장애인으로 등록이 가능한 것이 현실입니다.
동사무소에서 민원인이 간질이라고 하면, 병원에 가서 의사에게 간질장애진단 발급을 요구하면 진단서를 발행해 줄 것이라는 형식적인 안내절차로 인하여 실제 발급대상이 되지 않음에도 불구하고 불필요하게 의사와 환자간의 관계가 서먹해 지는 경우도 종종 있습니다. 또한, 한 병원에서 간질장애진단을 받기 위해서는 적어도 6개월의 진료기간이 경과해야 함에도 불구하고 다른 병원을 다니다가 초진에 장애를 진단해 달라는 경우도 있으나, 이는 법령에 어긋나며 발급이 불가합니다. 간질장애에 대한 환우들의 이해를 돕고자 2010년도 1월 1일부터 간질장애를 포함한 장애인복지법이 개정되어, 이를 중심으로 간질장애진단에 관해서 살펴보고자 합니다. 담당의사가 간질장애로 판정할 때 있어 환우 여러분은 다음 사항을 유념하셔야 합니다.

 

간질 장애 진단 전문의

장애인등록 직전 6개월 이상 진료한 의료기관에서 근무하는 신경과·신경외과·정신과 전문의가 판정하게 됩니다. 진단 전문의의 규정을 통하여 신경과, 신경외과, 정신과 전문의 외에는 성인 간질 환우의 장애진단서를 작성할 수 없도록 정해져 있습니다.

 

장애 진단시 진단시기, 추적시간 및 치료에 대한 명시

3년이 경과하고, 2년이상 지속적이고 적극적 치료를 받아야 하고, 한 의료기관에서 6개월 이상 치료를 받아야 합니다. 일반적으로 간질 질환의 진단이 간질 장애의 진단과 같다고 생각하여 질환의 진단상태에서 장애진단서 작성을 요구하시는 분들이 종종 계십니다. 그러나 다음의 조건을 만족하는 경우에 한하여 발급이 가능합니다.

 

① 장애정도의 고착시에 진단이 가능함
간질의 경우 완치의 가능성이 충분히 있기 때문에 최초진단 이후 3년 경과하고 2년이상의 지속적이고 적극적인 치료를 받음에도 불구하고 호전의 기미가 거의 없을 정도로 장애가 고착되었을 때 장애를 진단합니다. 이 경우에도 장애진단을 하는 전문의의 판단에 의하여 장애상태의 변화가 예상되는 때에는 장애진단서에 재판정 시기와 필요성을 구체적으로 명시하여 최종 판정일로부터 2년 이후의 일정한 시기를 정하여 재판정을 받도록 할 수 있습니다.

 

② 추적시간의 명시
간질 진단 받았을 때 바로 장애 진단이 가능한 것은 아닙니다. 한 의료기관에서 최소 6개월 이상의 치료를 받아야 합니다. 또한 2년이상의 지속적, 적극적 치료를 증명하기 위해서 여러 병원을 돌아다니면서 진료를 받으면 불리합니다. 한 병원에서 꾸준히 치료를 받는 것이 좋습니다.

③ 적극적 치료
약을 열심히 먹고 담당의사의 진료 지시에 잘 협조하는 전제조건하에서 장애판정이 나가게 됩니다. 그러므로 약을 먹지 않고 발작이 심해지는 경우는 장애진단기준에 해당되지 않습니다.

④ 근거자료
장애소견에 대한 내용이 의무기록상에서도 기재 되어 있어야 합니다. 장애가 고착되었음을 진단서, 소견서, 진료기록 등으로 확인하여야 합니다. 의무기록에는 확고한 발작의 종류별 분류 근거(자세한 발작의 임상 양상, 뇌파검사 소견, 뇌영상 촬영소견, 신뢰할 수 있는 목격자 진술 등), 정확한 발생 빈도, 적극적 치료의 증거(환우의 순응도, 약물 처방, 약물 혈중농도, 생활관리의 성실도 등)가 기술 되어 있어야 합니다. 필요시 환우에게 타병원 진료기록 등을 제출케 하기도 합니다.

 

발작 빈도 및 정도는 객관적 자료를 근거로 판정함.(표1)

장애등급 장애등급기준을 2~4등급으로 구분하고 있습니다.	장애정도
2급	만성적인 간질에 대한 적극적인 치료에도 불구하고 월8회 이상을 포함하여 연 6개월 이상 중증 발작이 있고, 발작시 유발된 호흡장애, 흡인성 폐렴, 심한 탈진, 두통, 구역, 인지기능의 장애 등으로 심각한 요양관리가 필요하며, 일상생활 및 사회생활에 항상 타인의 지속적인 보호와 관리가 필요한 사람
3급	만성적인 간질에 대한 적극적인 치료에도 불구하고 월5회 이상 중증발작 또는 10회 이상 경증발작을 포함하여 연 6개월 이상의 발작이 있고, 발작시 유발된 호흡장애, 흡인성 폐렴, 심한 탈진, 두통, 구역, 인지기능 장애 등으로 요양관리가 필요하며 일상생활 및 사회생활에 수시로 보호와 관리가 필요한 사람
4급	만성적인 간질에 대한 적극적인 치료에도 불구하고 월 1회 이상 중증발작 또는 2회 이상 경증발작을 포함하여 연 6개월 이상의 발작이 있고, 이로 인하여 협조적인 대인관계가 현저히 곤란한 사람

 

발작의 중등도의 평가에 있어 빈도와 지속시간, 동반질환을 고려하여 평가합니다.

 

① 발작을 중증발작과 경증발작으로 구분하여 장애등급의 판정에 참고하게 됩니다.
 

a. 중증발작이란 전신경련을 동반하는 발작, 신체의 균형을 유지하지 못하고 쓰러지는 발작, 의식장애가 3분이상 지속되는 발작을 말합니다.
b. 경증발작이란 운동장애가 발생하나 스스로 신체의 균형을 유지할 수 있는 발작, 3분 이내에 의식이 정상으로 회복되는 발작을 말합니다.
c. 경증발작과 중증발작이 모두 발생하는 경우는 경증발작 1회를 중증발작 0.5회 또는 중증발작 1회를 경증발작 2회로 계산하되 단, 2급의 경우에는 중증발작 횟수만을 가지고 판단합니다.

② 발작에 대하여 솔직한 표현 및 성실한 추적검사 → 꾸준히 추적 병원에 다니는 가운데, 의사에게 정확히 자신의 발작에 대해서 이야기합니다. 또한 추적 뇌파, 뇌영상검사 기록 등의 객관적 자료가 있으면 더 좋습니다.

③ 간질일기나 수첩을 활용하여 잘 기록 상에서 발작 빈도와 정도가 정확하게 기록되도록 본인이 구체적으로 기록(몇월 몇일에 무엇하다가 어떻게 발작이 있었는지 등등), 본인이 못하면 가족이 대신 할 수 있도록 합니다.

 

뇌병변 장애 판정기준

 

① 증상성 간질환우군의 경우 뇌병변 장애 혹은 지체장애의 판정에도 기준에 부합하는 경우가 있습니다. 이때 뇌병변장애와 간질장애의 비교를 통하여 심한 장애를 선택합니다.

② 뇌병변 장애의 판정에 있어서 기존에는 6개월 이상의 충분한 치료 이후에도 장애가 고착되었음을 진단서, 소견서 진료기록 등으로 확인하여야 한다고 되어 있었으나 금번부터 1년 이상으로 추적시간이 연장되었습니다.

 

③ 지체장애와 뇌병변장애는 합산할 수 없다고 고시되었던 이전의 평가기준과는 달리 뇌병변장애(포괄적 평가)와 지체장애(개별적 평가)가 중복된 경우에는 뇌병변장애 판정기준에 따라 장애정도를 판정한다고 변경되었습니다. 다만, 지체장애가 위등급이고 뇌병변장애가 경미한 경우는 지체장애로 판단할 수 있습니다.

 

장애는 경제적 상태와는 무관하며 발작의 중등도에 의해서만 판정함.

일선의 환우분들께서 경제적인 사유로 장애판정의 호의를 부탁하시는 경우가 있습니다만 경제상태는 장애판정 기준에 포함되지 않습니다. 기초수급자를 포함한 의료급여상태의 환자군의 경우에도 간질장애는 오직 발작의 중등도로만 평가합니다.