52세 여자 환자가 30세, 22세된 자녀와 함께 병원을 방문하였다. 52세 여자 환자는 어려서부터 경련의 병력이 있으며 20대부터 한 사회기관에서 무료로 나누어주는 항경련제를 복용하였고, 약물을 잘 복용하였을 때는 경련발작이 없었으며 현재에도 약물을 복용하고 있다. 30세의 딸과 22세의 아들도 모두 여려서부터 경련이 있었다. 52세 여자 환자는 약물 사용과 관련된 부작용을 경험하지는 않았으나, 30세 딸은 약물을 복용하면 졸리고 의욕이 떨어지는 증상이 발생하여 약물 복용을 불규칙하게 하였고, 일주일에 한번 정도의 전조가 있었고 1년에 한번 정도의 전신성 경련이 있었다. 22세 아들은 지능저하가 동반되어 있어 자신의 증상에 대해 잘 설명하지 못하였으나, 약물 복용을 지속적으로 하고 있음에도 불구하고 대답 없이 멍하게 있는 증상이 지속적으로 발생하였고 빈도도 증가하였다. 신체 검진상 세 환자 모두에서 잇몸 비대가 발견되었다.

상기 가족력이 뚜렷한 뇌전증 환자 가족의 어머니가 자녀들과 함께 병원을 방문하지 않은 이유는 1) 자신은 사회기관에서 받는 무료 항경련제로 증상 조절이 잘 되어 자신의 자녀들도 언젠가는 조절이 잘 될 것이라는 생각, 2) 사회기관에서 나누어 주는 항경련제는 진료 기록이 남지 않지만 병원에서 항경련제를 처방받으면 기록이 남게 되어 자녀가 사회 생활에서 불이익을 받게 될지도 모른다는 두려움, 3) 그리고 병원을 방문하였을 때 검사비와 약제비로 인한 경제적인 어려움 등이었다.

과거 항경련제의 종류가 많지 않고, 뇌전증 환자에 대한 사회적인 편견이 심했던 시기에는 뇌전증을 적극적으로 치료할 수 있는 의료진 또한 부족하였고 사회기관에서 나누어 주는 약물은 약효도 강하고 뇌전증의 종류에 상관없이 효과가 커 많은 환자들에게서 크게 도움이 되었던 것이 사실이다.

그러나 과거 사용했던 약물은 인지기능의 장애나 잇몸 비대, 소뇌 위축 등 장기간 사용에는 적합하지 않은 부작용이 있고, 최근 부작용이 훨씬 적은 새로운 항경련제들을 많이 사용할 수 있게 되어 환자의 뇌전증 종류 및 특성에 맞는 항경련제를 사용할 수 있는 선택이 폭이 넓어졌다.

환자의 진단을 위한 뇌파, 뇌영상 검사를 위한 비용은 환자의 정확한 진단과 치료로 얻어지는 이익에 비해서는 훨씬 적은 정도라고 생각된다. 환자의 뇌전증 치료 병력은 환자의 동의 없이는 외부로 알려질 수 없으며, 뇌전증 학회나 협회에서는 사고의 위험성이 높아질 우려가 있는 운전 면허에 대해서는 어느 정도의 규제를 하고 있을 뿐 뇌전증 환자들이 질병으로 직업, 보험등에서의 불이익이 없도록 지속적으로 노력하고 있다.

또한 경련이 조절이 잘 안되는 뇌전증 환자는 장애 진단을 받을 수 있도록 하는 등 환자가 뇌전증으로 인해 사회적으로 불이익을 받지 않고 일상 생활을 잘 할 수 있도록 여러 방면에서 노력하고 있다.

상기 증례에서처럼 뇌전증 환자에 대한 편견이나 경제적인 이유로 아직도 사회기관이나 적절한 유통 경로를 거치지 않은 약을 임의로 복용하는 환자들이 있으며, 이러한 경우 경련이 적절한 조절이 되지 않을 가능성이 높을 뿐 아니라 약물 사용에 의한 부작용 발생의 가능성 또한 높다고 할 수 있으며, 병원을 방문하여 적절한 진단 및 치료를 받는 것이 효율적인 질병 관리를 위한 바람직한 방법이라고 생각된다.
 

작성 : 건국대병원 신경과 김동욱