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의료진 경험담

어려서부터 뇌전증을 앓은 39세 여자 환우 이야기 (서울대학교병원 정기영)

39세 여자분으로  5세 무렵부터 1년에 1-2회 가량 대발작이 있었고, 초등학교 입학 후에는 발작의 빈도가 증가해서 하루에도 수 차례 한 적이 있어서, 1991년부터 항경련제 치료를 받기 시작하였다. 중고등학교 때 학업 능력 처지고 고등학교 졸업 후 우체국에서 일을 하였으나 기억력 감소 심해져 퇴사하였다. 36세에 결혼하였고, 첫 임신했을 때 발작이 좀 더 자주 했다고 하며, 7개월만에 제왕절개로 출산하였고, 아이는 현재 만 2세이고, 걷는 것이 약간 늦은 것 외에 다른 장애는 없이 건강한 편이다.

환자는 3가지의 항경련제를 매우 오랫동안 규칙적으로 잘 복용하였으나 발작은 년간 4-5차례 이상 발생하고 이로 인해서 일상생활 및 가정생활에 어려움을 겪고 있는 상태로 필자에게 진료를 보게 되었다. 현재의 상태를 재평가하고, 수술 등을 포함한 다른 치료 선택에 대한 가능성을 보기 위해서 입원을 하여 비디오-뇌파검사 및 MRI 검사를 시행하였다 (환자는 검사를 10여년이 지난 상태였다). 검사 결과 발작시작이 전두부 근처에서 시작되는 것은 확인하였으나, MRI에 병변이 보이지 않아 정확한 위치를 파악하기는 어려워 수술보다는 우선 새로운 항경련제를 시도해 보자고 권유하였다. 그러나, 수술을 하지 못한다는 것에 대한 실망감과 워낙 오랫동안 약을 먹고 있으면서 만족할 만한 발작 조절이 안 되는 상태라, 선뜻 약물 변경에 동의하지 않았으나 환자 및 보호자와 긴밀히 면담을 한 후에, 동의를 얻어 새로운 항경련제를 추가하고 퇴원을 하였다. 새로운 약제 추가 후 현재 6개월이 지났는데 아직까지 발작은 없었고, 특별한 부작용도 관찰되지 않고 있어 다행스럽게 생각하며, 약의 효과가 지속될지 조심스럽게 경과를 관찰하고 있다

뇌전증은 장기적인 경과를 보이고 오랫동안 약을 복용해야 하는 질환이다. 어려서 진단을 받고 약을 복용하기 시작하면, 중간에 아무런 점검이나 변경 없이 약만 타서 먹는 경우가 적지 않다. 만일 발작이 잘 조절되어 수년간 재발이 없다면 용량의 감량이나 복용 중단을 고려해 볼 수 있으며, 그렇지 않은 경우에는 약물의 변경이나 새로운 약제를 시도해 볼 수 있다. 또한, 소아기에 잘 듣는 약과 성인이 되었을 때 피하거나 잘 듣는 약이 있으므로 나이가 들어감에 따라 같은 약이라도 주기적으로 점검을 해 볼 필요가 있다. 최근 의학의 발전 속도는 여타 다른 분야의 학문이나 기술과 마찬가지로 매우 빠른 속도로 진행하기 때문에, 새로운 치료법에 대한 희망을 가지면서 현재의 치료에 잘 임하는 것이 좋겠다.  

백혜지 2019.03.04
저도 나이가 이제 30이 넘어가는데 아직 만나는 사람은 없습니다... 그런데 저도 어렸을 때부터 뇌전증을 앓아서 저의 미래와 많은 연관이 되어 제에게 앞으로 펼쳐질 얘기같아서 잘보고 갑니다..

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