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에필리아

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환우 수기

간질환자

간질:뇌질환은 아직까지 이유 원인을 밝혀지지 않은 불치병 같은 것이죠.
하지만 점점 의학도 발전되고 있습니다. 그러면서 절망속에 빠진 환자들의 희망이 다가오고 있지요.

저는 어린아기때 심한 뇌막염을 앓아 몸에 있는 열이 밖으로 나오지 않고 몸안 속에 그대로 앓아 심한열로 소아과 병원생활을 좀하였습니다. 그때 하루하루 병원비도 만만치 않았죠.

고등학생이 되어 고2때쯤 갑자기 밥먹던 중 피로를 느끼면서 기분이 멍하고 너무 이상했는데 옆에 있는 여동생이 오빠! 정신차려라며 말하는 것이었습니다. 10초정도 기분이 이상하더니 동생이 표정과 행동이 이상하다며 입에서 침을 흘리고 정신나간 사람처럼 눈이 풀리고 멍하게 무표정을 짓고 있었다며 말하는 것이었습니다.

말도 이상하게 하며. 난 분명 기분만 이상할뿐 눈과 귀 소리는 다 들렸는데 내몸이 그렇게 했다는지 믿기지도 않았습니다. 그런데 밥먹던 제손에는 볼펜이 있었고 볼펜으로 밥을 먹을려 했다니 정말 황당했습니다. 도대체 머지? 하고 걍 피곤해서그렇겠지 하고 그날은 단순히 넘기고 몇일 후 갑자기 전신발작을 일으켜 개거품까지 하고 기절을 해 119 구급차에 실려갔습니다.
닌겔 맞고 누워있던 중 정신차려보니 병원실 전 그때서야 이제 네 자신의 심각함을 깨달았죠. 주위에는 가족들도 놀라서 일하던 중 달려와 무슨일이냐고 물어도 전 멍하니 날벼락 쳐 맞은 기분이 들었습니다.

의사가 오자 가족들은 머 때문에 그렇냐고 물으니 의사는 아직 모른다고 큰 병원가서 검사를 해봐야 안다고 신경과로 해서 다음날 학교를 조퇴하고 큰병원에 신경과로 가서 의사를 만나 상담을 하였습니다. 의사가 뇌에 문제가있는것 같다며 MRI 와 뇌파검사 후 결과를 보니 증상이나 검사결과도 간질병 소리를 듣는 동시에 제 앞은 깜깜해졌습니다.

간질에 적당한 약물을 선택하여 충분한 용량을 일정기간 치료했음에도 불구하고 간질이 조절되지 않아 잔잔한 증상은 자주 나타나고 발작은 1주에 한번 이상으로 나타나 약물양하 점점 높였습니다 그래도 2주 한번 이상 나타나 그땐 잔잔한 증상(피로감)은 자주 느꼈지만 발작증상은 자주 나타나지는 않아 친구들에겐 한번식 나타나면 걍 현기증이다 빈혈이다 말을 돌려서 말하기도 하며 그리 심각성을 몰랐습니다.

고3이되어 병증상은 점점 악화되고 증상이 올때마다 그 기분도 너무 괴로웠지만 사람들 친구들 앞에 나타날까봐 그 두려움이 더 괴로웠습니다 . 점점 친구들과 사람들과 접촉을 피해가고 학교 마치면 바로 집에와 컴퓨터만 하며 그리 살았습니다. 밖에 나가기가 싫었습니다. 아니 두려웠습니다.

길을 걷다가도 나타날까봐. 버스 타다가도 많은 사람들 앞에서 보일까봐 병이 있더라도 좀 잠시라도 제어을 할수 있다면 제몸을 제맘대로 제어을 할 수 없고 자기멋대로 증상이 나타나니 병은 갈수록 심해지고 약은 안먹히고 제가 연락을 다 끊으니 친구들도 사람들도 사이가 멀어지고 이제 혼자라는걸 느꼈습니다.

고등학교 졸업을 하고 병이 걸리기 전만해도 활발했던 내가 이렇게 내성적이고 소심하게 변할 줄은 표정은 항상 무표정 가족들은 표정좀펴라 웃든가 해도 무표정에 익숙해진 나는 껌껌한 내방에 방문닫고 커튼치고 하는일에 익숙해지고 고독에도 익숙해졌습니다.
처음에는 부모님을 원망했습니다. 왜 도대체 나를 낳았지? 하고 분노로 울고 하다 하늘을 원망하고 그러다보니 부모님 탓이 아니고 내자신을 증오하기까지 했습니다. 20살이넘어서...

독한 항생약의 양을 올려 보아도 약은 더이상 먹지않고 1주일에 2~3번까지 병 증상이 올때면 그 기분은 말할 수 없이 너무 더럽고 고통스러웠습니다.

증상이 올때면 항상 저는 차라리 암 같은 육체적인 고통이 나을건데 왜 하필 이런 불치병에 걸려 이 더러운 고통을 겪어야하나... 암에 걸렸으면 치료방법이나 수술도 나을건데. 사람들 앞에서 발작도 할 필요없으니 친구도 사람들 앞에서 두려워 할 것도 없고.............너무 괴로워 누가 날 좀 하늘로 데려가줬으면.........그럼 고통도 없을건데....가족들도 편하고.. 하며 집에서 울기도하고 자살시도하며 술에 취하고 담배에 찌들기도 했습니다.

그러자 어머니가 도저히 그꼴을 못보겠다하면 알바라도 하라며 사람들과 접촉을해봐라해서 저는 마지막 굳게 용기를 먹고 알바를 해보았습니다.
그러나 하늘이 안도우시는지 나의 병이 알바 동료들에게 나타나기 시작하고 처음엔 빈혈.현기증말을 돌렸지만 더 이상은 무리라 생각하고 그만두게 되었습니다.

어느날 오토바이를 타고가던중 증상이 오자 다행이 큰 사고는 아니었지만 옆으로 쓰려져 작은 부상을 입었고 그 후로 취미로 즐겨탔던 오토바이도 못탔습니다. 점점 나 자신을 잃어가고 난 이제 아무것도 못하구나 먹을자격이라도 있는건가 하고 눈물로 밤을 지새곤하였습니다. 기력을 잃어가고 식성이라도 아주 좋았던 내가 밥맛도 잃어가고 의지.용기.기력.희망 모두 잃어 가고 있었습니다

그러자 덩치가 크던 제가(100키로정도) 거식증까지 잃으키며 몸도 야위어가 40키로나 빠져가 60키로로 되었습니다.
주위가족 친척 들은 너무 야위었다며 안쓰럽게도 보았고 어떤 사람은 보기 좋다고도 하였습니다

22세가 되자 2~3일에 한번꼴로 나타나 의사선생님도 약으로는 힘들다고 위험하지만 최후의 방법인 수술을 해보는게 어떻겠느냐 물어보았습니다.
재발될 위험도 있고 잘못되면 죽거나 정신장애인 운이 나쁘면 식물인간이 될 수 있다고 꼭 하라고 말할수는 없다고 환자의 선택이라며 말했습니다.
아버지는 생각해보겠다며 집에 돌아와 저와 대화를 나누었습니다.

아버지는 소주를 큰컵에따라 마시며 말없이 줄담배를 피며 저에게 “아들아 수술 해볼래? 라고 물었습니다.
저는 기다렷듯이 “아버지! 저.이렇게 고통스럽게 살 바에 수술하다 죽던지 아님 수술하고 깨어나,고치던지 둘중하나 선택할래요!!제발....
아버지와 저는 참던 눈물을 흘리며 서로 끌어안으며 “아버지!”내 아들아....

그후,난 다짐했죠 살자! 이제 살아보는거야 나만이 괴로운게 아니잖아!!
가슴에 가만히 손을 대봐 두근두근두근 내 심장도 쉬지않고 열심히 하잖아!
일단 마음이 중요해 자포자기 하지말고 강하게 먹자!내 남은 인생 살아갈 날을 위해!

수술을 마음 먹고 입원 날짜 예약을 위해 병원에 갔습니다. 의사선생님을 만나 입원날짜를 예약하고 책임포기 각서를 썼습니다.
만약 수술중 내자신 잘못되거나 죽더라도 병원에 책임을 지지 않는다는.. 쓰는게 좀 씁쓸했지만 그래도 밝게 마음을 가지려고 노력을했습니다. 마음을 밝게가지자..하고...
긍정적인 마인드 마인드 컨트롤..두려움을 버려라~!
장애도 나의 일부다. 괴로울땐 자신이 성장하고 있다는 증거이다. 살아가자!
매일 나자신과 싸우고 있다 고민하고 괴로워하면서 그런기분을 억누른것만도 너무힘들다.
내 자신이 너무 비참해져서 그러나 나만이 괴로운게 아니다
다른 사람에게 이해받지 못하는 사람도 이해해줄 수 없는 사람도 양쪽다 가엾은데. 인생이 꽃이라면 난 아직 꽃봉오리인 나의 인생 이 청춘을 소중히 하고 싶어..운명이라고 말하지만 이해할수 없어 타임머신으로 과거로 가고 싶어 누군가에게 매달리고 싶어 해도 과거로 돌아간다 해도 할수있는 일은 없다.
과거를 떠올리면 눈물이나서 곤란하다. 현실이 너무 잔혹하고 힘들어서 꿈과 살아갈 의지마져 빼앗아 버린다. 장래를 상상하면 나도 모르게 눈물부터 흘러 내리니 나는 어디로 가야할까. 아무런 답도 얻을 수 없지만 마음속을 글로 쓰면 마음 만이라도 개운해 지는 것 같다.
밝은 손길을 기다리고 있지만 전해지지도 닿지도 않는다. 단지 어둠속을 향해 악을 쓰고 있는 나의 마음 속이 울릴뿐..

한 해 겨울을 지나고 봄이되어 23세 병원에 입원을 하였다. 약병을 3개 매달며 간호사.환자 사람들 앞에서면 말하고 싶어도 소리내고 싶어도 두려움에 목소리는 내지 않고 공기만 빠져나간다. 그래서, 혼자 중얼거리기 만하고 내 마음이 상대에게 전하지지는 않는다.

혼잣말이 많아졌다. 변함없이 나는 말하고 있다 ‘지금의 나는 짐만 될뿐 그래도 내몸이니까 포기하면 안 돼....’ 수술하기전 의사가 여러 촬영 과 검사를 해야 한다고 했다.
몇일 동안 약을 안먹고 증상을 (카메라촬영 장시간 동시 비데오-뇌파) 검사 를 했다. 괴로웠지만 살려는 오기로 견뎠다.
전신발작과 부분발작도 일으켰다. 머리가 아파 터질것 같았다. 약 좀 안먹었는데..난 약없이 못사는건가.... 내 자신이 초라해 보였다.

몸에 닌겔약 등 3병을 줄줄이 달고 검사하러 갔다. 수술하기전 꼼꼼히 촬영하고 검사하고 했다 수술보다 검사가 많고 검사하는 기간이 많이 길었다. 그만큼 세심하게 의사가 뇌종양 같은 것은 MRI찍으면 바로 눈에 보이지만 간질은 뇌손에 불규칙한 전기 같은 것이라서 눈에 안보여서 더욱 어렵다고 했다. 그래서 세심한 검사도 더욱 많고 수술도 어렵다고 했다. 초반부터 겁을주었다..
검사는 뇌파검사.자기 공명 영상 촬영MRI. PET 촬영.뇌 혈관 촬영 및 와다 검사 단일 광전자 방출 전산화 단층 촬영 검사 등 하였다. 한동안 검사만하다 드디어 수술 날짜가 다가왔다..

의사가 수술시간은 5시간~8시간정도 걸린다고 하였다.
수술 전날 마지막밤 난 마음을 굳게 먹고 밤하늘을 쳐다보니 빛나는 별들도 한없이 펼쳐져 미소짓고 있었다. 다시 마음 먹었다.
나는 살아있다. 마음에 새겨 놔야지. 좀 넘어지면 어때 다시 일어서면 되잖아! 절대로 도망치지 않을 거야. 그러면 분명 언젠가 나에게도 용기와 희망이 찾아 오겠지. 발을 멈추고 지금살자 언젠가 잃어버린다해도 포기한 꿈은 누군가 이루어주겠지. 사람은 과거에 사는 것이 아니야 지금할 수 있는 일은 건강하게 살아남는것이다!

다음날 아침7시 수술복입고 측두엽절제술로 수술실로 들어갔다. 가족들은 잘되길만을 빌면 입구에서 초조하게 기다렸다.7시간 정도의 수술이 끝나고 마취에 아직 안풀린 나는 중환자실로 가족들과 갔다. 머리와 얼굴에 붕대로 둘둘 싼 채로 1시간정도후 마취가 풀리자 머리가 깨질듯한 뼈안속까지 파고드는 통증이 찾아왔다.
나는 아파서 눈물흘리며 아~라며 소리지르며 간호사에게 아프다며 말하였다
간호사는 진통제를 놓아 주었다. 그래도 아픈건 마찬가지였다.
가족들은 안쓰럽게 쳐다보며 ‘많이아프냐고 물었다. 난 대답조차 못했다.
마취한 상태에서도 아프다고 했으니..

3일동안 중환자실에서 진통제를 물처럼 맞으며 있었다. 진통제를 맞아도 머리가 아파서 잠이안와 수면제와 평소먹는 약을 먹어야 잠이 들었다.

중환자실에 나와 병원 환자실로 옮겨 졌다. 머리서 나오는 피받아내는 호스와 닌겔등 복잡한 호스들, 몸도 제대로 움직이지 못해 소변도 호스를 꼽은채 누워서하여 시원하게보지 못했다. 머리통증도 잘누그러지 않아 밤마다 수면제없으면 잠을 못잤다. 매일 하루에 3~4번맞는 항생제주사도 약한것부터 강한 것으로 주사를 맞으면 몸속에서부터 입코속까지 약냄새로 풍겨와 밥음식 냄새 맡으면 토할것 같아 먹지도 못했다. 한동안 영양제로 살았다.

그러다 몸도 굳어가고 장도 안좋아져 변비도 심해져가고 도저히 안될것 같아 뻣뻣한 몸을 피통.닌겔 약병을 들고 걷기도 하고 밥도 구토할것 같아도 억지로라도 조금씩이라도 먹었다.
수면제도 한알씩 줄였다.
오로지 내자신을 내가 살기 위해.
이제 붕대도 풀고 삭발되어 수술된 내머리 수술된 머리에 큰수술자국 을 보니 좀 징그러웠다.
머리뼈속까지 .왼쪽뇌의 보조한부분에 10분의 8을 잘랐으니...
그리고 여러촬영 검사후 의사와 상담하러 갔다. 의사는 수술은 잘된것 같다고 했다. 가족들은 웃음꽃이 피었다. 나에겐 새로운 희망이 찾아왔다.

그후 변비가 심해져 동생이 바나나가 좋다해서 바나나를 먹으니 오히려 더 역반응 동생이 잘못알고 바나나가 변비에 좋은줄 알고 줘서...죽는줄알았다..

수술한지 5개월이 지난후 현재는 약은 복용하고 있지만 아무증상도 없어 의사도 놀랄 정도로 이제 거의 완치 됐다고 합니다.
좀 있으면 약도 조금식 줄이면서 약도 끊을 수 있습니다.^^
여러분 희망 을 잃지마세요. 절망을 하더라도 희망은 꼭 찾아온답니다.
저도 5년정도 병을 심하게 앓고 경험한 환자로서 당부드립니다.
서두르지마세요~ 용기를 잃지마세요 포기하지마세요!
정다정 2013.10.01
저도 그런생각했었는데 차라리암이면 이렇게 부끄럽지 않을텐데..
공황장애에. 밖에서 그럴까봐 좀이라도 이상하면 집에 들어가고
그랬었는데. 수술이 잘되었다니 축화해요 혹시 어느병원에서 하셨나요?

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