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뇌전증 건강일지

뇌전증 치료센터

뇌전증 건강일지

뇌전증 건강일지는 뇌전증을 치료하는 동안 환자분의 상태를 정확히 파악하는데 도움이 됩니다.
회원개개인의 약물복용엽, 아픈증상, 약물복용후에 나타난 부작용 등의 정보를 매일 작성하세요.
병원방문시 최근 1~2개월간의 인쇄하여 진료하실 선생님께 보여주세요, 진료에 도움이 됩니다.

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입력일	닉네임	아픈날	약물명	약물 미복용 횟수	부작용	메모
2025/07/12	모니카	움직임		없음 / 하루한번		밤 12시 45분경 아아 소리와 함께 쿵쿵거리는 소리가 들려 달려감. 초반에 컥컥 소리를 20여초 내고, 이후에는 입만 벌린 상태로 소리는 안냄. 벽쪽 철제수납장에 머리를 쿵쿵 부딪힘. 온몸이 마비되고 특히 손목, 발목 꺾임. 온몸이 혈색이 없고 마네킨처럼 하얘짐. 서서히 의식이 돌아오며 애기때처럼 혀 짧은 소리로 상황에 맞지않는 말을 하고, 완전히 의식이 돌아와서는 기억을 못함.
2025/07/12	restart	느낌만,움직임		없음 / 하루두번		오전 9시 일어나보니 소변이 있었고 몸이 무겁고 어지러웠다.
2025/07/21	신사	아프지않음		없음 / 하루한번		2025년 7월 21일 아내와 아들은 강남베드로병원에 다녀왔다. 삼성병원 홍승봉교수님이 강남베드로 병원으로 올겼다. 그래서 삼성병원에서 모든자료를 가지고 그 병원으로 갔다. 사 전에 예약을 하였다. 2시 40분 진료 3시에 뇌파건가 및 피검사 5시 결과 확인하는 예약을 했는데 모든 시간이 지켜지지않았고 체계가 안 잡혀 아내와 아들은 긴 시간 기다리고 고생을 많이 했다. 결굴 기차 시간 때문에 검사 결과는 확인도 못하고 내려왔는데 기차 안에서 병원으로부터 연락이 왔다. 피검사는 이상 없는데 뇌파 검사에서는 아직 오른쪽 앞에서 뇌파가 잡힌다고 한다. 2026년 1월14일 예약을 했다. 그때가서 다시 물어봐야 될 것 같다. 약은 그대로인데 영양제가 아로나민 씨플러스에서 비오라민골드로 변경되었다. 그런데 전화상으 로는 간호사가 골다공도 좋아졌다고 약을 먹을 필요가 없다고 했는데 약은 그대로 있다. 환자가 너무 많아 기다리는 것도 지치고 의사와 잠깐 이야기하고 약만 타서 부산으로 내려와 야 하는데 앞으로도 계속 이렇게 해야 하는지 병원을 바꾸어야 하는지 알아보고 결정해야 한다. 무엇보다도 이런 병은 의사와 환자와 문답의 형식으로 최소한 10분정도 진료를 해야 하는데 우리는 길어봐야 2분 정도. 미국, 일본 등 선진국은 촤소 10분 이상 미국은 30분정도 환 자와 상담을 한다고 한다. 이런 병은 눈에 보이지 않으니 환자, 보호자와의 상담에서 의사는 중요한 진료증거를 얻어야 하는데 안타갑다.

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