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뇌전증 일기 쓰기

뇌전증은 평소 자기관리가 아주 중요하며 이는 곧 발작조절과도 연결된다.

“뇌전증 일기”는 환자 개인의 약물복용, 발작증상과 개인적인 특징, 발작주기, 약물복용 후에 나타나는 부작용, 발작의 유발요인 등의 정보를 일기와 같이 매일 작성함으로써 본인의 상태를 의사에게 정확하게 알릴 수 있는 중요한 일이라고 할 수 있다. 이러한 이유로, 뇌전증환우들이 요령 있게 기록할 수 있는“뇌전증 일기”의 작성법을 소개하고자 한다.

• 발작이 발생한 날짜와 시간(오전,오후), 상황(수면중, 대화도중 등) 을 기록한다.
• 경험한 발작에 대해 기록을 하고, 발작 시 함께 있었던 사람과 같이 작성하도록 한다.
• 발작을 발작 유형별로 따로 기록한다. (예: A – 입맛다시고 멍해진다, B – 대발작)
• 발작의 지속시간, 특징(전, 도중, 후에 증세 모두), 발작장소 등을 자세히 기록한다.
• 약물 복용을 거르거나 추가로 더 많이 복용한 경우가 있는지 기록한다. (예: 하루 2번 중 1회 거른 경우 1/2 )
• 발작의 유발요인이라고 생각되는 것들을 기록한다.
  약물 미복용, 술, 수면부족, 불규칙한 수면습관, 스트레스, 긴장, TV/ PC 게임 등 강한 광자극, 약물복용(감기약, 항히스타민제 등),음식변화, 호르몬 변화, 고열, 감기 등, 기타 개인적인 이유 포함.
• 여성의 경우에는 생리기간을 표시하여, 발작이 생리주기와 연관되어 나타나는지 파악할 수 있게 하는 것이 중요하다. 만일 생리주기와 연관되어 발작이 더 잘 발생한다면 담당의사와 상의하여 그 기간에만 예방적으로 항경련제를 추가로 더 처방 받을 수 있다.
• 진료내용, 방문일, 예약일, 처방약명, 용량, 복용시간, 부작용 등을 기록한다.

온라인 의료정보 이용

인터넷은 많은 사람에게 접근이 가능하고, 이를 통해서 만성 질환 환자의 정보의 목마름은 어느 정도 해결될 것으로 보인다. 그러나, 외국 및 국내에서 시행한 조사에 따르면 이러한 사이트들의 신뢰성 등에 많은 문제가 있다는 것이 드러났다. 에필리아는 뇌전증환자들에게 최대한 올바른 정보를 제공하기 위해서 뇌전증을 전문으로 보는 신경과 및 소아과 의사들이 직접 만들고 운영하는 사이트이다.

에필리아 환자는 실제 진료 현장에서 접하는 환자들 보다는 좀 더 증상이 심하고, 부작용이 많아서 여러 가지 뇌전증에 대한 정보를 좀 더 필요로 하는 환자들이 에필리아에 가입해 이를 이용하고 있었다. 에필리아에서는 이러한 환자군에게 필요한 정보를 제공함에 따라 에필리아에 가입한 반수 이상의 환자들에서 긍정적인 태도 변화를 주어서 뇌전증 질환의 자기 관리에 많은 도움을 주고 있다. 또한, 에필리아에 자주 방문하고 그 내용을 많이 이용할수록 긍정적이 태도 변화는 더 많이 나타나는 것으로 알려져 에필리아가 자기 관리에 효과적이라는 것을 알려 준다.